Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania (ANHR) organizeaza, in perioada 11-17 aprilie, campania „Intelege viata in rosu!”, pentru a marca Ziua Internationala a Hemofiliei, celebrata anual pe data de 17 aprilie.
Hemofilia reprezinta o boala ereditara transmisa doar persoanelor de sex masculin, provenita dintr-o tulburare genetica si tradusa prin lipsa anumitor factori de coagulare (VIII si IX).
In absenta acestora, pacientii se confrunta cu sangerari la nivelul articulatiilor, muschilor si chiar hemoragii interne din cauza incapacitatii de formare a cheagului de sange necesar stoparii hemoragiei. In lume, peste 450.000 de hemofilici sunt diagnosticati cu forme medii si severe de hemofilie.
„Vestea buna este ca hemofilicii pot avea o viata normala, in cazul in care beneficiaza de tratament adecvat si sunt sustinuti de societate. Fara tratament, acumularea de sange in articulatie duce la distrugerea oaselor si pacientul se deplaseaza din ce in ce mai greu, apoi are nevoie de carje sau de carucior pentru a se misca”, a declarat Luminita Rusen, medic primar hematolog , doctor in stiinte medicale.
Conform statisticilor, in Romania exista aproximativ 1.850 de pacienti cu hemofilie, in special tineri, mai mult de jumatate dintre acestia prezentand o forma severa a bolii.
„Romania continua sa fie tara europeana care aloca cele mai mici fonduri pentru tratarea hemofiliei, incalcandu-se astfel flagrant dreptul hemofilicilor romani, cetateni europeni, la tratament. Suntem singura tara din Europa in care se mai moare in urma unor hemoragii”, a precizat Nicolae Oniga, presedinte ANHR.
Campania desfasurata de ANHR are drept scop atragerea atentiei opiniei publice asupra impactului pe care il are aceasta boala in planul calitatii vietii, dar si informarea pacientilor si factorilor decizionali asupra importantei administrarii tratamentului adecvat in cantitate suficienta si cat mai devreme posibil.
Text: Paula Rotaru
