In Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau peste 350.000 de cazuri de pacienti diagnosticati cu cancer, copii si adulti deopotriva. Dintre acestea, aproximativ 1.500 sunt considerate cazuri de cancerer rare.
Datorita multiplelor solicitari din partea pacientilor cu diferite tumori mai putin cunoscute, a luat nastere Asociatia Romana de Cancere Rare, o initiativa extraordinara care are drept scop reprezentarea persoanelor afectate de cancere rare din Romania, a familiilor lor si a specialistilor implicati in diagnosticarea si tratarea pacientilor.
Asociatia a fost infiintata cu sprijinul Aliantei Nationale pentru Boli Rare si a Asociatiei Prader Willi din Romania, institutii care ajuta la imbunatatirea accesului la studii clinice si la dezvoltarea de proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare din Romania.
Conceptul de cancere rare a fost introdus pentru prima data in Statele Unite, de catre Institutul National de Cancer, in aceasta categorie incadrandu-se formele de cancer care au o prevalenta de mai putin de 5 cazuri la 10.000 de indivizi.
Exista peste 186 de tipuri de cancere rare, intre acestea numarandu-se cazurile de: sarcom Ewing, limfomul Hodgking, limfomul non-Hodgkin, retinoblastomul, sarcomul Kaposi, sarcomul Sinovial, tumori gastro-intestinale stromale, leucemie mieloida cronica, mielomul multiplu, angiosarcomul, fibrosarcomul etc.
In cadrul conferintei de lansare a ARC Rare, au luat cuvantul doamna Dorica Dan, presedinte APWR, conf. dr. Andrei Cucuianu, medic hematolog la Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuta“ din Cluj-Napoca, Mihaiela Fazacas, psiholog APWR din Zalau si cativa pacienti diagnosticati cu diverse tipuri de cancere rare.
„Pacientul diagnosticat cu o boala rara isi pune nenumarate intrebari, relatiile cu familia si societatea sunt schimbate radical si, de aceea, este necesar, pe langa tratamentul medical si un tratament de consiliere psihologica. In cadrul Asociatiei, prin intermediul specialistilor si in colaborare cu pacientii, se incearca gasirea unui echilibru emotional pentru ca cel care lupta cu boala sa fie impacat cu aceasta conditie“, a declarat Mihaiela Fazacas, psiholog APWR.
„Toti pacientii diagnosticati cu forme rare de cancer au la dispozitie si un numar de telefon gratuit, serviciul de Help Line 080 080 1111, prin care se pot inscrie in asociatie pentru a beneficia de ajutor“, a declarat Dorica Dan, presedinta ARC Rare.
O pacienta din Bacau, prezenta la lansarea Asociatiei Romane de Cancere Rare, a povestit prin ce a trecut timp de 6 ani, cat a durat tratamentul pentru o forma rara de cancer mamar. Pe parcursul a nenumarate sedinte de chimioterapie si in urma unei interventii chirurgicale de mastectomie totala, femeia si-a pastrat atitudinea pozitiva si da un exemplu tuturor bolnavilor care se confrunta cu astfel de greutati, afirmand ca: „Datoria omului nu este victoria, ci lupta insasi!“
Text: Paula Rotaru
