Ziua Internationala a Talasemiei reprezinta un eveniment marcat anual pe data de 8, fiind organizat de peste 10 ani de catre Federatia Internationala a Talasemiei.
In acest an, Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora (APTM) organizeaza duminica, 8 mai, intre orele 12.00 si 14.00, in Parcul Tineretului, un eveniment public de informare si constientizare a populatiei privind talasemia majora.
Tema aleasa pentru acest an este „Noi si prietenii nostri” pentru a arata ca, „in ciuda faptului ca avem aceasta boala, suntem sociabili, comunicativi, prietenosi”, a declarat Radu Ganescu, Presedintele APTM Romania.
In cadrul evenimentului, vor fi prezentate expozitii de obiecte lucrate manual de catre pacientii cu talasemie majora, care vor fi daruite tuturor vizitatorilor. Atmosfera va fi intretinuta de momente artistice realizate de doi mimi profesionisti.
Talasemia majora este o boala genetica rara a sangelui, caracterizata prin cantitati mici de hemoglobina care, in mod normal, ajuta celulele rosii sa distribuie oxigenul in toate celulele organismului. Desi au un regim de viata special, bolnavii cu talasemie majora se pot integra social si isi pot chiar intemeia o familie.
In Romania exista in prezent un numar de aproximativ 300 cazuri de talasemie majora, persoanele avand varste cuprinse intre 2 si 40 de ani. Bolnavii se lovesc insa de costurile mari pe care le presupune tratamentul existent si de criteriile impuse pentru procurarea unui nou tratament oral, disponibil in Europa, singura sansa de vindecare completa fiind transplantul de celule hematopoietice provenite de la frate/sora sau de la un donator neinrudit.
Text: Paula Rotaru
