E ca un strain pe care il stii de o viata si pe care brusc nu il mai cunosti. Nici el nu te recunoaste si pare mai degraba dispus sa te asocieze cu oricare alt personaj din trecutul lui. E ca si cum rolurile se schimba brusc. Acum esti tu parintele, iar el copilul caruia trebuie sa ii explici fiecare lucru la infinit, fara a avea speranta ca la un moment dat le va invata. Pare absurd, inutil, zadarnic, sisific, epuizant.
Toti au auzit de Alzheimer. Unii stiu mai multe, altii mai putine, dar probabil nimeni nu se gandeste in prima faza ca un membru al familiei lui, parinte, bunic sau chiar partener de viata, ar putea fi afectat. Alzheimer este cea mai comuna si cea mai grava forma de dementa pe care o dezvolta oamenii odata cu inaintarea in varsta. Ceea ce ii da gravitatea este si faptul ca nu se cunosc decat partial cauzele aparitiei ei. Caracterizata prin tulburari de memorie, de vorbire si de comportament, aceasta afectiune nu poate fi tratata. Printr-o diagnosticare timpurie este posibila incetinirea evolutiei si tinerea sub control a manifestarilor. De multe ori, diagnosticarea bolii se face eronat. Pentru a evita o astfel de greseala, este important ca diagnosticarea sa se faca atat de medicul neurolog, cat si de psihiatru.
Cauzele sunt slab cunoscute. Efectele se stiu
A uitat sa conduca, desi era unul dintre putinele lucruri pe care le facea cu placere. Nu isi aduce aminte cum v-ati cunoscut sau crede ca ii esti tata si nu partener de viata. Niciun lucru, oricat de firesc ar parea, nu mai are sens pentru el. Efectele bolii Alzheimer sunt desigur de necontestat. Factorii care determina aparitia bolii sunt insa partial incerti. Potrivit celor mai recente cercetari, factorii de risc pentru bolile cardiovasculare si neurologice sunt factori de risc si pentru Alzheimer, respectiv hipertensiunea, diabetul, dislipidemia si, mai nou, sindromul metabolic. Acesta este un factor major de risc pentru demente vasculare si, in particular, pentru Alzheimer.
Din aproximativ 300 000 de posibili bolnavi de Alzheimer, doar 30 000 sunt inregistrati ca avand aceasta boala. Medicamentele sunt compensate, insa fondurile sunt insuficiente. Problemele financiare se rasfrang desigur asupra familiei bolnavului.
Boala, de la uitare la dependenta…
De la debut, boala avanseaza aproximativ in patru etape. Totul incepe cu uitarea. In aceasta perioada, responsibilitatea familiei este sa incerce sa inteleaga confuzia bolnavului, sa ii ofere tot suportul de care acesta are nevoie si sa incerce sa ii simplifice viata de zi cu zi, printr-o organizare mai clara a casei. In perioada de confuzie este important sa tratezi pacientul ca pe un adult, sa ii dai indicatii pas cu pas, limitandu-i posibilitatile de a alege. Este bine sa fii tu cel care stabileste regulile, amintindu-i si repetandu-i politicos. Dezorientarea care apare trebuie insotita de un mediu linistit in care fiecare lucru pe care vrei ca bolnavul sa il faca sa fie insotit de explicatii clare, repetate. Foloseste mai degraba simturile, atingerile pentru a comunica, si mai putin cuvintele. Spre finalul evolutiei, cand bolnavul devine ingrijorator de dependent, este bine ca familia sa isi caute ajutor atat practic, cat si psihic, din exterior. Este cea mai epuizanta perioada pentru cei implicati.
Familia, de la negare, la furie si acceptare
Odata cu evolutia bolii si cei care se angajeaza in procesul de ingrijire a bolnavului traverseaza niste trepte psihologice deloc placute. Prima faza presupune de obicei negarea: nu este adevarat, este doar obosit, e batran si e normal sa mai uite din cand in cand. Urmatoarea faza este de implicare excesiva, ceea ce duce in final la epuizare, apoi furie: „nu mai pot”, „nu mai suport”, „de ce mi se intampla mie”. Pe masura ce boala avanseaza, familia se simte oarecum vinovata pentru sentimentele pe care le incearca si abia apoi intervin acceptarea, resemnarea in fata situatiei.
Nu ma recunosti, nu te recunosc
Mai presus de orice problema de ordin financiar sau temporal, existenta unui bolnav de Alzheimer genereaza neplaceri psihologice tuturor membrilor familei. Bolnavul devine practic o alta persoana cu un alt caracter, cu legaturi iremediabil zdruncinate, date de lipsa amintirilor comune. Aceasta schimbare neconstientizata de cel afectat de boala este insa de nesuportat pentru ceilalti. Viata unei familii in care exista un bolnav de Alzheimer se schimba radical, deoarece el trebuie supravegheat in permanenta. Acest lucru duce, in timp, la epuizare fizica si psihica, exasperare si deznadejde.
Pentru linistea ta… nu uita:
Urmareste transformarile batranilor din familia ta. Este de datoria ta sa apelezi la medic. Tu esti cel care poate observa o eventuala problema. Odata declansata boala, nu te astepta ca raspunsurile bolnavului sa fie corecte sau coerente. Tine de simptomatologia bolii. Stiu ca nu este un lucru usor, dar incearca sa nu iti pierzi cumpatul. Multe dintre reactiile care te exaspereaza nu sunt intentionate. Construieste un mediu sigur de viata, unde riscul accidentarilor este minim. Supravegheaza procesul de hranire. Taie mancarea in bucati mici, care sa nu necesite mult timp pentru mestecare. Nu ezita sa apelezi la sprijinul unui psiholog. Nu uita de tine si de starea ta de bine. Si tu esti important(a).
Text: Irina Chelarescu
Consultant: Psiholog Marinela Dutu
